¡¡EMPEZAMOS EL TRAYECTO!!
En el artículo de resiliencia y creatividad publicado el mes pasado, hablábamos de dos etapas dentro de nuestra batalla particular con el Parkinson como enfermedad crónica neurodegenerativa. Entre ellas, una etapa de aceptación. Etapa imprescindible pasar para seguir en la lucha eficientemente.
Esta etapa, empieza días o meses (a veces años) después del fatídico diagnóstico, período dónde la rabia , la indignación, la tristeza e incluso la negación del mismo te domina. Te ronda mucho por la cabeza la posibilidad de un error médico, sobretodo si, cómo es mi caso, no tienes ningún antecedente familiar.
Con este panorama y en pleno proceso de «duelo», decidí seguir las recomendaciones médicas de intentar llevar una vida normal. Sin pensarlo mucho, al día siguiente me fui a trabajar cómo si no hubiese pasado nada. Con la cabeza fría pero por dentro, el corazón destrozado..
Con mucha sinceridad, os digo que no fui capaz de decirlo en el trabajo hasta meses después, a pesar de que eran ya muy visibles los síntomas. Un avance importante, debido a los dos años y medio que estuve rondando por la sanidad privada en la especialidad de traumatología (¡quién iba a pensar que tenía una patología neurológica!). El médico generalista y los especialistas que me trataban en ese momento, no barajaron tampoco esta hipótesis. No les culpo, era muy joven ( 35 años ) y no temblaba. Mis síntomas principales, eran muchos dolores, torpeza en la mano izquierda y rigidez general. Eso de que el Parkinson no duele… ¡MENTIRA!, duele y mucho.
Los últimos meses, empecé a tener pérdida del centro de gravedad con inclinación del cuerpo hacia atrás, andando de forma rara. Esto fue lo que empezó a alarmar a mis profesionales y desviar mi caso para su estudio, al área de neurología…. ¡Fue fulminante!, sólo con una primera exploración en consulta, se dio el diagnóstico, que se confirmó posteriormente, con las pruebas de descartes típicas en estos casos. Acción profesional muy acertada y de gran ayuda, sin duda. Por fin sabía lo que tenía y mi caso iba a ser tratado por la especialidad correcta. (Neurología- Unidad de Trastornos de Movimientos).
ETAPA DE ACEPTACIÓN
Sentimientos puros parkinsonianos
Etapa de muchas dudas, muchas preguntas sin respuestas, mucho miedo a un mundo obligado que se abre ante nosotros y en el que, a priori, no ves salida ni luz que te ilumine. Sientes estar metida en tierras muy fangosas que te atrapan y tiran de tí hacia un agujero muy profundo y oscuro de difícil solución. En definitiva, mucho agobio y desesperación envuelve nuestra mente.
Tenemos que tener en cuenta que es algo normal, somos humanos y ante cualquier circunstancia así, la reacción será siempre la misma pero os diré que, no es el miedo el mayor de nuestros problemas, sino el saber conquistarlo.
EN ESTA VIDA, LA MÁS DURA Y DIFÍCIL BATALLA, ES LA CONQUISTA DE UNO MISMO.
Puntos importantes que pueden ser de ayuda
Según mi experiencia, a continuación detallo algunas cosas que me han ayudado y me atrevo a recomendar:
-NO CENTRAR tu vida en el Parkinson. Sólo debe ser una » mochila» que tenemos que llevar obligatoriamente a cuestas y como tal , tenemos que conseguir caminar con ella ( ese sería un objetivo ).
-COMPARTE con tus más allegados la situación. Te va a quitar parte de presión ..
-SOCIALIZA con compañeros afectados ya sea on line o de forma personalizada a través de Asociaciones de Pacientes, te va a ayudar mucho, no sentirse sólo da fuerza moral…
-FOMENTA LA RESILIENCIA con cosas que te emocionen y dentro de tus limitaciones.. LA CREATIVIDAD, es una gran aliada, hace que tu cerebro se divierta, es la » gasolina » de este órgano tan majestuoso.
-HAZ DEPORTE adaptado a tu condición física, si éste lo realizas en plena naturaleza y con amigos, mejor que mejor.
-COMPARTE con tu especialista cualquier información que obtengas de la enfermedad por otro medios a modo de confirmación, tendemos mucho a navegar por la Red y no todos los sitios son fiables y con información contrastada.
-COMPARTE miedos e inquietudes con tu especialista, está para ayudarnos y la confianza entre ambos nos fortalecerá ante adversidades futuras.
Por último, os diré que a mí, me costó los primeros 5 años pasar esta etapa. Confieso, no soy persona de llevar un » cartel » en la frente en mi vida cotidiana pero sí en determinados momentos, necesito hablar de ello, participar / colaborar en proyectos adheridos fuera de mi entorno, lo hago con mucho entusiasmo….
Con serenidad, paciencia pero con esperanza, se consigue.
¡¡ MUCHO ÁNIMO !!!
( cuéntanos tu experiencia, tu pensar, inquietudes… )
MES DE ABRIL, MES RELEVANTE PARA EL COLECTIVO.
Por último, os diré que empezamos un mes importante para el colectivo, lleno de reivindicaciones en las que todas las Entidades asociadas a dicho colectivo, pacientes, cuidadores y demás, gritamos fuerte nuestra existencia y nuestras necesidades. ¿Te unes?
( Día 11 de Abril, día Mundial del Párkinson )
El grupo PINTURA COMO TERAPIA junto con Neurofriendly.org no íbamos a ser menos y ponemos nuestro granito de arena con arte y una nueva exposición, con nuevas obras y un nuevo estilo. ¿Te unes?
Por otra parte, informamos que el grupo está trabajando para próximas exposiciones (últimos de año), la posibilidad de incorporar a un artista invitado en nuestros eventos, cumpliendo así uno de nuestros objetivos, promocionar el arte dentro del colectivo:
-Si eres afectado directo de la Enfermedad y tienes dotes artísticas, puedes mandar tu solicitud con algunas fotos de tus obras a cualquiera de estas direcciones: mmlorido@gmail.com (Mar Lorido), radypross@hotmail.com ( Miguel Sanz ) o bitxoarl@gmail.com ( Almudena Ramos ).
De todas las solicitudes que se reciban, se elegirá a un candidato para cada evento intentando así, expander al máximo las oportunidades y el arte dentro del colectivo….
Por último, si deseas conocernos personalmente, adjuntamos cartel, dónde puedes obtener más información del evento:
¡¡¡ Os esperamos !!!🖐
Fdo: Almudena Ramos
NEUROfriendly 
Hola a todos:
En primer lugar quisiera plasmar el asombro que me produce todo lo que escribe Almudena, .por su contenido, por la estructuración de sus artículos y por el desarrollo de su pensamiento, expuesto de una manera tan fácilmente comprensible que parece que cualquiera podría escribir de esa manera. Pero es todo lo contrario. Presentar un escrito tan largo como éste de la manera en que lo hace es bien difícil.
Hablando en general de enfermedades progresivas y degenerativas e incurables, un espectro que podría ir por ejemplo, desde una artritis deformante enfermedades como el ELA o cánceres no curables, no se puede hablar del término aceptación. Con el tiempo me he dado cuenta de la importancia que tienen las palabras y yo pienso que es inaceptable aceptar este tipo de enfermedades. Desde un punto de vista ontológico e incluso antropológico no puedes aceptar algo que va en contra de tu instinto básico de supervivencia. Este mismo instinto que paradójicamente, te obliga a seguir y seguir a pesar de ello.
Siempre ha costado buscar una definición para la Salud. Se decía, la salud es la ausencia de enfermedad. Pero este tipo de definiciones no dicen nada. Si yo digo que yo soy una persona que no soy rubia, no estoy diciendo nada de mí. Hemos alcanzado un punto en que la gente vive más años que nunca en un bienestar como nunca lo ha habido. Hay que pensar que la salud abarca desde lo mínimo hasta lo máximo, desde el campo molecular hasta el campo sociocultural y económico global. Y esa salida a ese campo global te hace más difícil el afrontamiento de esta enfermedad. Porque sólo puedes resignarte o rendirte mental y psicológicamente ante el atropello que la enfermedad provoca. Y ya es mucho. Una pronta rendición hará que tú puedas enfrentarte a ella con mejores perspectivas, y con pautas como las descritas por Almudena que son relativamente beneficiosas.
El machaque continuo de » tienes que aceptar la enfermedad, y cuanto antes» es muy dañino para un buen porcentaje de enfermos, porque es imposible.
La enfermedad es una prefiguración de la muerte. Todo el mundo sabemos que moriremos, pero vivimos de una manera razonablemente feliz simplemente porque desarrollamos mecanismos de defensa psicológicos favorables que impiden que estés pensando en ella constantemente. Pero, ¿ qué pasa con el párkinson?. Esta enfermedad te imposibilita a desarrollar estos mecanismos porque está siempre y constantemente en tu vida.
Y ¿ahora, qué es tu vida? Borra de tu vida el pasado porque no recuerdas haber estado bien nunca. Yo salgo a la calle y por ejemplo, veo a la gente que anda, corre se mueve y pienso ¿ cómo lo hacen? La enfermedad te afecta cognitivamente mucho antes de lo que piensas, y tienes este tipo de extrañezas cotidianas y te sientes como si hubieras venido de otro mundo.
¿Y el futuro?, el futuro no existe aunque tú sabes seguro lo que provoca un párkinson terminal lo mismo que sabes que vas a morir. Sólo que tú sufres tal agresión, tal violación de tu propio ser cuando enfermas que te hace convivir con tu agresor, un ente endiablado que se convierte en tu hermano siamés que permanentemente te está recordando lo que tienes y lo que te pasará mediante sus limitantes síntomas.
Y aunque parezca mentira, el saber como son las cosas realmente hacen que te concentres en el momento, en lo importante: estoy en este lugar, a esta hora y lo demás no exista. Una vida dominada, limitada y que se reduce a un mantra: pon un pie en el suelo y cuando lo tengas hecho, pon el otro pie en el suelo un poco por delante que el otro, y así sucesivamente para iniciar tu andadura con este lastre. Y afrontar con coraje lo que te sucede y no luchar contra ti mismo. Y aquí solo quiero apuntar una cosa: el «optimismo» ambiental social que se respira, los mensajes positivos, el yes, we can, en si quieres puedes, en lucha por tus objetivos y los conseguirás…. es muy perjudicial porque te esclaviza a un amo que eres tú mismo. Eres esclavo de un jefe, el más tirano, contra el que no puedes luchar, porque eres tú, convertido en un dictador tras haber asumido este tipo de mensajes que casi te obligan a ser feliz a toda costa para ser aceptado.
Para terminar siempre está la mitología clásica: el párkinson es una gran roca que te convierte en Sísifo.
No penséis que esta respuesta al escrito de Almudena es de un fatal pesimismo. Es una idea que para mí es más real y me ayuda más que esa ideología con aroma de Mr. Wonderful.
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Muy buena tu exposición Mar, comparto muchas cosas que dices y algo importante a destacar VIVIR EL PRESENTE, esto es importantísimo, sobre todo en personas que hemos empezado muy jóvenes en esta batalla ( inicio temprano ) y a priori mucho que vivir con este » flamante, peculiar y sobre todo CANSINO compañero..
Desde mi punto de vista, el pasado, pasado está y el futuro no existe por tanto, centrémonos en el presente
Gracias por compartir
Un fuerte abrazo y mucho ánimo