No me mires raro y trátame NORMAL

LO QUE MAS ESCUCHO a mis pacientes en la consulta es que quieren ser tratados como cualquier persona. Cada uno lo cuenta a su manera, pero la inmensa mayoría reclama que el otro les trate de manera normal, que no les vea sólo como una postura encorvada, una alteración de la marcha, un tic o un temblor. Sobre ésto hay miles de anécdotas, algunas sutiles y otras muy exageradas.

Por ejemplo, hace tan solo unas semanas, una persona joven con una enfermedad de Parkinson me contaba cómo se vió reducido por los empleados de seguridad de unos grandes almacenes. Él quería comprar unos libros e iba acompañado por sus hijos, dos niños de seis y ocho años. Cuando llegó al mostrador para pagar, le dio un “off” parkinsoniano (momento en que la medicación deja de hacer efecto y parece que la persona se quedase sin pilas). Empezó a temblar y a retorcérsele todo el cuerpo. La gente que había en la cola, quizás asustada, empezó a dispersarse. La dependienta de la caja interpretó aquello como un ataque agresivo. Seguramente no esperaba que un hombre en la treintena tuviese una enfermedad neurológica. Acto seguido, el paciente vio como un empleado de seguridad le hacía un placaje, ante los ojos atónitos de sus dos hijos. Se hubieran ahorrado el tumulto y el absurdo de la situación si alguien le hubiese hecho una simple pregunta de tres palabras: “¿le ocurre algo?”, y él, hubiese podido explicar su situación.

Otro ejemplo, más rutinario y muy representativo de la vida cotidiana de muchos enfermos, me lo narraba hace unos días una mujer mayor para explicar por qué no piensa volver a ir a su club social. Contaba con rabia como se le acercan sus conocidos para ayudarle a bajar las escaleras mientras que le sonríen de oreja a oreja diciendo: “Que buena cara tienes”, “pero qué bien estás”. Momento en el que ella agradecería mucho más un “hola, ¿qué tal?” o “¿cómo estás?”.  O sea, un saludo normal. Se resiste a que los demás se compadezcan de ella, aunque sea con la mejor intención, porque “tengo un temblor, pero no soy tonta ni estoy invalida”.

Esta exigencia de un trato de normalidad la expresan muy bien los niños. Por mi consulta pasan muchos chavales con tics, algunos son muy sutiles, como parpadear o encogerse de hombros, y otros son muy llamativos, desde levantarse y pegar saltitos, hasta hacer muecas que desencajan la mandíbula o retorcer el tronco mientras se mantiene la respiración. En todos los casos, desde el más leve hasta el más severo, lo que ellos expresan es:

“Me gustaría que no me mirasen como si fuese un bicho raro”, o “yo quiero que me traten como a cualquiera” y “tengo tics, pero soy normal”.  

Porque desde muy pequeños los humanos tenemos la tendencia de separarnos de lo que es evidentemente diferente, de “no ajuntarlo” incluso de atacarlo abiertamente dando pie a fenómenos como el bullying (acoso escolar).

Con la madurez y la integración de normas sociales, si todo va bien, nos convertiremos en adultos que no van por ahí abusando del diferente, pero aún así, nos cuesta tratarlo con naturalidad. Ante lo distinto, ante lo que nos descuadra, solemos precipitarnos y clasificarlo para que entre en nuestros esquemas. En el mejor de los casos, reaccionamos con compasión. Cuántas veces, ante una persona en silla de ruedas, o un ciego, nos lanzamos miradas que quieren decir “ay, pobre”. Es probable que sin mala intención y por una sensación de culpabilidad confusa porque “yo tengo dos piernas que funcionan bien” o porque “yo veo perfectamente”. El caso es que nos quedamos atrapados en la visión de la silla de ruedas o del bastón de ciego, y no sabemos mirar más allá. Detrás de ese problema físico, porque indudablemente es un problema con el cual tiene que lidiar el que lo padece, hay una mente pensante, creativa y alegre o, también, por qué no, una mente cerrada, aburrida y amargada, o todo esto mezclado. O sea, como cualquier persona que se cruza por nuestro camino.

En el fondo nuestra opinión en esos encuentros casuales tienen mínima relevancia, porque a la otra persona poco le importa, pero son un reflejo de nuestra actitud en general. Cuando el que tiene una enfermedad es alguien cercano a nosotros, no podemos permitirnos el lujo de encasillar y actuar sin preguntar. Probablemente lo que más agradezca esa persona es que le preguntemos: “¿Cómo te sientes con este problema?, ¿cómo quieres que te trate?, ¿te pregunto, no te pregunto, qué prefieres?” y escuchemos lo que tenga que decir. Cada uno querrá algo diferente. 

En fin, cuando alguien va al médico suele ser porque está enfermo o cree estarlo. Ese es el
momento de tratarle como paciente. Pero al salir de la consulta les gustaría no tener la sensación de que llevan una etiqueta pegada en la frente con el nombre de su enfermedad escrito allí y a la vista de todos. Piden a la sociedad que no nos quedemos enganchados en una parte de su ser, a veces muy evidente (esa deformidad corporal, la torpeza al andar o las sacudidas y los temblores), tanto que nos salta a la vista y nos impide mirar más allá. Por esto mismo en las asociaciones relacionadas con alguna enfermedad nunca se habla de pacientes o de enfermos, sino de personas afectadas. Por tanto, no son pacientes con Parkinson, sino personas con Parkinson. Un matiz importante que le devuelve el rostro al individuo.

Nos queda mucho camino por recorrer, a nivel individual y colectivo. Hoy mismo, en un restaurante, he entrado en un aseo adaptado para que pueda entrar una silla de ruedas. No había pestillo. Por lo visto, una persona que se desplaza en silla de ruedas no puede tener privacidad cuando hace uso de un baño público. 

Aprovecho este espacio para agradecer a los protagonistas de estas vivencias el haberlas compartido conmigo, en especial a Paco Montesinos.

Firmado: Mónica Kurtis